La Federazione Europea per la Charcot-Marie-Tooth (ECMTF) ha lanciato la sua quarta Campagna europea di sensibilizzazione sulla Charcot-Marie-Tooth 2020, con lo scopo di far conoscere la Charcot-Marie-Tooth: la più comune delle malattie rare.
La campagna “CMT Awareness month 2020” si svolge nel mese di Ottobre 2020 in otto diversi Paesi europei: Regno Unito, Francia, Belgio, Paesi Bassi, Italia, Spagna, Romania e Germania. Il suo principale obiettivo è quello di far conoscere al pubblico e agli operatori sanitari la patologia e i sintomi collegati.
La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT), che prende il nome dai tre medici che l’hanno descritta per la prima volta, è una neuropatia rara e poco conosciuta. La malattia di Charcot-Marie-Tooth colpisce 1 su 2.500 persone, il che la rende la neuropatia la più comune fra le malattie rare!
La CMT è una malattia genetica, che colpisce i nervi periferici che collegano il midollo spinale ai muscoli e che trasmettono messaggi dal cervello agli arti. Questi segnali coinvolgono le capacità motorie, influenzano il movimento e la sensibilità, influenzano il senso del tatto o la sensazione di dolore. La combinazione di questi messaggi aiuta anche a mantenere l’equilibrio.
La qualità della vita dei malati di Charcot-Marie-Tooth peggiora nel tempo. La malattia si sviluppa lentamente e ha molte ripercussioni: deformità progressiva dei piedi e delle mani (caduta dei piedi, dita degli artigli, deperimento dei muscoli dei polpacci, avambracci e mani), problemi di equilibrio, problemi di sensibilità, stanchezza, dolori, crampi, etc.
La CMT viene spesso definita come un “handicap invisibile”, perché le difficoltà spesso non sono facilmente visibili o sono sottovalutate. Anche il numero e la gravità dei sintomi sono estremamente vari da un paziente all’altro. Comprendere la CMT è anche più difficile per la famiglia e gli amici, nonché per gli operatori sanitari coinvolti nella diagnosi.
La quarta campagna di sensibilizzazione sulla Charcot-Marie-Tooth è iniziata il 1 ottobre 2020 in 8 paesi europei. Sono stati affissi dei poster nelle metropolitane di Londra e di Parigi, e display digitali in alcune fermate degli autobus di Milano. In ogni paese, ci sarà una campagna digitale rivolta a medici e podologi, su LinkedIn e sulla stampa specializzata, che durerà per circa 3 mesi. Nei 7 Paesi interessati (Regno Unito, Francia, Belgio, Paesi Bassi, Italia, Spagna e Germania) sono stati stampati oltre 2 milioni di annunci, rivolti al grande pubblico, come complemento di una vasta campagna di AdWords.
