Essere all’altezza è davvero questione di centimetri? Da questa riflessione nasce il libro “Bonsai”, una favola che vuole dare speranza e supporto ai bambini con nanismo ipofisario nell’affrontare la quotidianità.
Il libro, scritto e illustrato da Denise Sarrecchia – scrittrice appassionata di arte e animazione – e pubblicato da Gemma Edizioni in occasione della giornata mondiale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini – che si celebra ogni anno il 20 settembre – ha visto la preziosa collaborazione di Clici – Centro di Lingua e Cultura Italiana e dell’Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”. Il progetto è realizzato grazie al supporto non condizionato di Novo Nordisk, azienda farmaceutica impegnata nella ricerca e nello sviluppo di trattamenti per la cura di patologie croniche e rare, tra cui i disturbi della crescita.
Il libro racconta la storia di Penny una bambina di 7 anni alta solo 70 centimetri. Penny, come ogni bambino, sogna un mondo perfetto e vive con la fantasia: per superare però la derisione del bullo di turno dovrà prendere consapevolezza di sé e ritrovare il suo posto nel mondo. Attraverso l’interazione con una fioraia, il dono di un bonsai e il potere salvifico dell’immaginazione, Penny trasformerà un ostacolo in un trampolino di lancio per una vita intensa.
«Ho letto questo libro con le lacrime agli occhi, pensando a quanto noi medici che trattiamo con bambini dobbiamo essere molto di più fioraie, in grado di dare fiducia insieme alle terapie» – scrive Marco Cappa, Direttore della Unità Complessa di Endocrinologia dell’Ospedale Bambino Gesù nella sua prefazione al libro.
«Ho conosciuto tanti bambini e bambine che si confrontano con la loro statura, sempre troppo limitata rispetto a quella dei coetanei. Essere un bonsai vuol dire avere qualcosa in più. Foglie speciali, nella cui linfa scorrono coraggio e allegria, progetti e sogni» dice Cinzia Sacchetti, presidente AFaDOC – Associazione famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e altre patologie rare.
Bonsai, i cui proventi andranno in parte ad AFaDOC, è acquistabile sul sito della casa editrice www.gemmaedizioni.it. Il testo è disponibile anche in formato audiolibro ed è stato tradotto in inglese e nella lingua dei segni.
Il nanismo ipofisario è una forma di nanismo dovuta a un deficit dell’ormone della crescita; in età pediatrica si stima un’incidenza di 1:10.000-30.000 bambini ogni anno e una prevalenza di 1:4000. Ogni anno, il 20 settembre si celebra la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini promossa da ICOSEP, la Coalizione Internazionale delle Organizzazioni a Supporto dei Pazienti Endocrinologici e in Italia da AFaDOC – Associazione famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e altre patologie rare.