Un basamento di marmo, come se ne incontrano migliaia a Roma, ma senza alcuna scultura: è il “Monumento Invisibile”, installato dal 28 febbraio al 2 marzo a Roma, in Piazza di S. Silvestro, a pochi passi da Palazzo Montecitorio e Palazzo Chigi, in occasione della XV Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Un’installazione temporanea dal forte valore simbolico con cui Sanofi vuole continuare a portare l’attenzione sui milioni di persone (oltre 2 milioni in Italia e 300 milioni nel mondo) che hanno una patologia che a volte può farli sentire invisibili perché riguarda singolarmente pochi individui. Ma non per questo i malati rari devono avere meno dignità e diritti oppure essere indotti a nascondere la propria malattia per timore di discriminazioni, isolamento sociale o stigmatizzazione. È da queste considerazioni e dal lungo percorso di attenzione di Sanofi per il mondo dei malati rari, proseguito lo scorso anno con la campagna “Se ne parli non è raro”, che nasce l’idea del Monumento, il primo passo di una nuova campagna denominata “Storie (In)visibili” che durerà tutto l’anno e che darà voce ad alcune delle storie dei malati rari. Obiettivo: aumentare la consapevolezza delle malattie rare e richiamare l’attenzione sulle difficoltà e le sfide ancora aperte per chi ne è affetto e la propria famiglia, nella convinzione che la conoscenza stimoli una sempre maggiore inclusione. Perché se è vero che il 2021 è stato un anno cruciale per i malati rari – con una risoluzione Onu che riconosce i loro diritti fondamentali, l’approvazione in Italia del Testo Unico per le Malattie Rare e di misure fondamentali per l’accesso alle terapie – ancora molte donne, uomini e bambini vivono una vita sospesa, dedicata a cercare di capire, accettare, spiegare e condividere. Perché quando hai una malattia rara a volte puoi sentirti invisibile, diverso, escluso.
