La dolce attesa, il momento della nascita e poi uno screening che cambia la vita perché individua nel bimbo una patologia metabolica. Settimane drammatiche che si susseguono, nelle quali si cerca di capire quale futuro un figlio metabolico potrà avere. Poi i mesi passano, si scivola dalla disperazione al tentativo di farsene una ragione e si capisce che bisogna darsi da fare perché la malattia, la dieta e la terapia salvavita sono cose nuove e magari complicate, ma essenziali per la sopravvivenza del bimbo. In tutto questo percorso molto spesso, troppo spesso, i genitori vengono lasciati pressoché da soli. Da soli affrontano quello che inizialmente, ma anche in seguito, può essere un compito gravoso e di sofferenza, che provoca frustrazione e incertezza per il futuro: la necessità di dover tradurre le raccomandazioni cliniche in “buone pratiche domiciliari” di gestione quotidiana di una malattia metabolica ereditaria ad alta complessità di trattamento.
Per aiutare le famiglie ad affrontare tutto questo AISMME propone il Progetto Aurora, un sostegno psicologico a distanza per aiutare i neo-genitori all’accettazione della malattia del proprio bambino e a prendere conoscenza e ampliare la coscienza della patologia e della sua gestione.
Il Progetto Aurora offre un supporto nel tempo e al di fuori delle strutture ospedaliere proponendosi come l’anello mancante tra il centro di cura e il domicilio. Un accompagnamento, per affrontare al meglio le problematiche inerenti la gestione della malattia, il rapporto genitori-bimbo e bimbo-fratelli, l’elaborazione della patologia da parte dell’intera famiglia e non ultimo il tema della dieta salvavita, a volte molto ristretta, cui questi bambini sin dalla nascita e per tutta la loro vita devono attenersi.
Si propone come un percorso complementare al servizio di supporto psicologico alle famiglie e ai pazienti adulti già attivo all’interno del Centro di presa in carico, che però viene espletato solo durante il Day-Hospital o i ricoveri e non riesce a coprire tutte le esigenze, anche a causa della numerosità dei pazienti seguiti dal centro.
Il Progetto avrà la durata di due anni, dal 1° aprile 2020 al 31 Marzo 2022 E Tutti i costi sono a carico di AISMME, che si avvale del contributo non condizionato dell’Azienda Sobi.
Ispirato al progetto SAIO – Servizio di Ascolto Informazione ed Orientamento della Federazione Malattie Rare Uniamo, alla quale AISMME è federata dal 2009, il Progetto Aurora si prefigge di dare delle risposte concrete, ascolto e sostegno psicologico a una o più persone contemporaneamente attraverso il telefono o una piattaforma digitale che permette la connessione video. Possono usufruirne anche gruppi di famiglie con i figli aventi la stessa patologia per lo scambio di esperienze e la condivisione di soluzioni dei problemi inerenti la gestione del bambino e la sua malattia. Oltre alla video consulenza si proporranno infatti anche incontri in gruppo a caregivers e piccoli o grandi pazienti, per parlare della loro esperienza. La consultazione psicologica può prevedere anche 2 o 3 colloqui esplorativi e di approfondimento per individuare risorse e criticità. Qualora fosse necessario, la persona può essere avviata ad una presa in carico psicoterapeutica, di sostegno psicologico e/o psichiatrico a livello territoriale. La psicologa resta comunque a disposizione dell’utente per accompagnarlo anche in questa fase ed individuare un percorso adatto, sollevando quanto più possibile la persona dalla solitudine e dallo smarrimento. La psicologa che gestisce i colloqui è la Dottoressa Katia Tinazzi, già operativa per i pazienti metabolici all’interno della struttura Ospedaliera di Verona-Borgo Trento.
Inizialmente in fase sperimentale, è destinato ai caregivers e alle famiglie dei pazienti e ai pazienti adulti afferenti il Centro di Cura delle malattie metaboliche ereditarie dell’azienda Ospedaliera Universitaria Integrata Di Verona – Borgo Trento.
Per accedere al servizio le famiglie interessate possono inviare la richiesta via mail chiedendo un appuntamento telefonico o in tele-consulenza. L’appuntamento viene confermato via mail nel giro di 48/72 ore.
Il Progetto Aurora è un ulteriore importante tassello del lavoro di rete effettuato nel Centro di cura, perché permette di individuare bisogni collettivi solo parzialmente colmati dall’assistenza sanitaria e socio-sanitaria, poiché mancano sul territorio servizi di counselling e sostegno psicologico. Per questo, nel pieno rispetto della privacy, saranno richiesti agli utenti alcuni dati, come gli aspetti clinici, le terapie, gli aspetti psicologici e socio-assistenziali, il motivo e l’esito della chiamata, il tipo di intervento effettuato e il livello di soddisfazione.
