Oggi è il giorno di apertura di ECRD 2020, la decima conferenza europea sulle malattie rare e i farmaci orfani. L’organizzatore della conferenza EURORDIS-Rare Diseases Europe e il coorganizzatore Orphanet lanciano un appello all’UE e agli Stati membri affinché intensifichino gli sforzi per mettere in atto azioni comuni in tutte le politiche dell’UE che promuovano la salute e il benessere delle persone.
Come nel caso di COVID-19, esiste un valore aggiunto per riunire gli sforzi a livello dell’UE al fine di affrontare le malattie rare, in primo luogo, per migliorare le condizioni sanitarie dei 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara in Europa.
Le persone che hanno una malattia rara sono già a conoscenza delle problematiche che le comunità di tutto il mondo sono ora costrette a imparare a causa della pandemia di COVID-19. Il coronavirus aggrava le loro vulnerabilità sanitarie, sociali ed economiche sia a breve che a lungo termine.
Yann Le Cam, Amministratore Delegato di EURORDIS, ha commentato: “Dobbiamo annullare la retorica egocentrica che emerge in alcuni paesi e che frammenta l’Europa in decisioni divergenti a livello nazionale. Dobbiamo unire le nostre capacità e il potere a livello europeo, per garantire salute, equità e solidarietà per ogni singolo cittadino. Facciamo appello ai governi nazionali e alle istituzioni dell’UE per aumentare gli sforzi nel prossimo anno e nel prossimo decennio al fine di collaborare sulle politiche dell’UE che rafforzano i sistemi sanitari. Esistono molte azioni che l’UE può intraprendere: investire in ricerca e innovazione, adottare leggi che migliorino la competitività e che affrontino le esigenze mediche insoddisfatte. Espandere e consolidare le reti di riferimento europee e creare un approccio strutturato dell’UE per garantire l’accesso sostenibile ai farmaci orfani e alle nuove terapie geniche per i pazienti. La mancanza di coordinamento dell’UE è dannosa sia per la salute delle persone affette da una malattia rara sia per l’economia “.
Ana Rath, direttore di Orphanet, ha commentato: “Ora più che mai, l’UE ha un ruolo vitale da svolgere nel miglioramento della salute dei suoi cittadini. ECRD 2020 si concentra su come sviluppare politiche e servizi nel prossimo decennio al fine di migliorare il percorso di vita per pazienti con una malattia rara. La conferenza si basa sul lavoro dello studio in corso Rare2030 Foresight, che si concluderà il prossimo anno con una serie completa di raccomandazioni chiave per i responsabili politici su come migliorare la politica sulle malattie rare”.
La resilienza, il coraggio e l’impegno delle persone che vivono con una malattia rara, delle loro famiglie e dei loro operatori sanitari non saranno sufficienti da soli per superare le sfide create dalla pandemia. Il potere dell’UE e degli Stati membri dovrebbe essere usato per negoziare collettivamente e generare investimenti. La collaborazione dell’UE in materia di ricerca, tecnologie sanitarie e assistenza sanitaria è fondamentale per affrontare i tipi di sfide sanitarie ed economiche.
